Кожного року кількість дітей з аутизмом в Україні зростає на 30%, повідомляє Центр громадського здоров’я МОЗ. Аутизм – це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. У людей з аутизмом виникають труднощі у соціалізації, їм важко розпізнавати емоції, висловлювати, що вони відчувають та взаємодіяти з іншими людьми.
Оксана Ліцман та її чоловік Юрій виховують трьох дітей з розладами аутичного спектра у Сумах. Цукр поспілкувався з Оксаною про те, як сприймають у суспільстві дітей з аутизмом, з якими труднощами зіштовхнулися після того, як поставили діагноз та чому її називають «поганою мамою».
Лікарі говорили, що я себе накручую
Ми виховуємо трьох дітей з аутизмом. Після здачі великої кількості генетичних аналізів, у них виявили порушення обміну речовин, лактозну непереносність, а вже як наслідок — розлади аутичного спектра. Спочатку в нас народилися двійнята — Аліса і Маргарита. Народилися вони без особливостей. До півтора року все було нормально і дівчата розвивалися у силу свого віку. А потім, в якийсь момент, я стала помічати зміни в їхній поведінці. Тобто всі навички, які були, почали зникати. Аліса мене ще не дуже збентежила, а ось Маргарита перестала відгукуватися на ім’я, втратився зоровий контакт, вона ніби дивилася крізь мене.
Я почала гуглити та знайшла ознаки розладу аутичного спектра: немає реакції на ім'я, не відтворюють емоції дорослих, відсутній зоровий контакт з батьками, часте і монотонне повторення дій, помітна відстороненість від зовнішнього світу тощо.
Зі всього переліку половина ознак була у Маргарити. З Алісою було спірне відчуття, бо вона йшла на контакт і відзивалася на ім’я
Коли я це помітила, то одразу звернулася до багатьох спеціалістів. Ми спочатку місяць пролежали в лікарні, потім поїхали в інше місто і потрапили до непрофільних лікарів, де витратили купу грошей. І справа навіть не в коштах, а те, що діти не розвивалися. Якщо чесно, коли стояли на місці, то я хоч видихала, бо моментами деякі лікарі навпаки погіршували ситуацію.
Місцеві лікарі запевняли, що все з дітьми нормально, присікали побоювання і заспокоювали тим, що я просто себе накручую
Насправді це класика жанру, так всім батькам говорять. Стукала я в «закриті двері» дуже довго. Врешті-решт діагноз дівчатам поставили у 4 роки. У цьому віці вони ще були в памперсах, не знали, що з ним робити, могли його на голову одягнути – відбувалося суцільне пекло. Можливо, у той момент я ще не приймала проблему на всі сто відсотків. Тільки за Маргариту усвідомлювала, що в неї аутизм.
«Ваш хлопчик — аутист»
З молодшим сином Артемом ситуація була дещо іншою. Він народився, коли дівчатам було близько року. У Артема я тривалий час не бачила порушень аутичного спектра, бо була купа інших проблеми зі здоров'ям: він постійно хворів і ми весь час лежали в лікарні. У якийсь момент нас почали готувати до того, що йому потрібно робити операцію на серці. Я відвезла його до лікарні в іншому місті, але після УЗІ нам сказали, що операція більше не потрібна. У мене все як в тумані, адже ми рік до неї готувалися, а тут якесь диво стається.
Після цього я відвезла Артема до ортопеда за домовленістю. Поки ми з сином там, мені порадили сходити ще до остеопата, щоб проконсультуватися за дівчат. Коли до кабінету зайшов Артем, якого я не вважала аутистом, лікар мені сказав: «Я звісно не бачив ваших дівчат і не знаю, в якому вони стані, але ваш хлопчик — аутист». По суті він перший, хто мені це озвучив. Я повернулась із малим у Суми, і давай вже тягнути трьох.
Часу на депресію у мене не було. Думаю, коли в тебе одна дитина з аутизмом, то це набагато важче. А я постійно рухалась: той втік, той впав, той вдарився
Не розповідала, бо сама не вірила у проблему
Я довгий час не афішувала, що у дітей розлади аутичного спектра, бо до кінця сама не хотіла у це вірити. Коли фотографії виставляла, то всі думали, що все добре, бо малі зовнішньо не відрізняються від звичайних діток. Згодом я захотіла відвезти дітей у генетичний центр, але там первинні аналізи коштували дуже дорого.
Грошей на той час бракувало, тому я вирішила написати пост про допомогу в соціальних мережах. Починався він словами: «Допоможіть дітям повернути здоров’я»
Я описала, що для дітей треба зібрати кошти на реабілітацію, лікування та аналізи. Сказати про це особисто я тоді би точно не змогла, а написати було простіше. Але все одно, коли сідала за пост, то починала його перечитувати й мене накривали емоції. Місяць все переписувала. Коли опублікувала допис, то друзі й знайомі за кілька днів накидали потрібну суму. Так з посту деякі знайомі й дізналися, що у моїх дітей аутизм.
Коли моя родина дізналася, що діти мають розлади аутичного спектра, то дуже підтримала мене. Моїй мамі було важко підбирати якісь слова. Але вона усвідомлювала проблему, тому переїхала з іншого міста сюди, щоб у всьому допомагати. Вона безмежно любить онуків і їй все одно, які вони. Хтось із дітей щось по-своєму сказав, і вона вже радіє, бо їй здається, що це свідомі слова.
Татам дітей з інвалідністю зазвичай важче усвідомлювати, що з їхньою дитиною щось не так
Наприклад, мій чоловік лише згодом прийняв ситуацію, що у нас особливі діти, й мені у цьому плані стало набагато легше. Я нещодавно йому кажу: «Тебе не буде бентежити, що можливо наші діти підуть до школи й у них почнуться дещо інші проблеми? Вже явно буде видно, що вони не такі». А він мені говорить: «Ну ось які є, головне, що для нас – найкращі»
Живеш від реабілітації до реабілітації
Кілька років поспіль ми їздимо на реабілітацію. Вона йде два тижні — стимулюють мозок за допомогою музики в навушниках. І вже після цієї стимуляції, будь-яка інформація дітям легше сприймається.
Якщо після реабілітації бачиш у своєї дитини хоч якийсь результат, то тебе це окриляє. А коли навпаки топчешся на місці, то може початися сильна депресія
Це як з кисневою маскою. Спочатку треба одягнути на себе, а вже потім на дитину. Я щороку думала, що ось пройде ще один рік і все налагодиться. Можна сказати, що жила від реабілітації до реабілітації — думала, зараз вона закінчиться і все буде добре. І так в постійному очікуванні, що все зміниться. Мабуть, якби я не бачила прогресу, то зійшла б з глузду.
Це зі мною вже стільки років, що я просто приймаю ситуацію і в мене до неї імунітет
За допомогою реабілітації я познайомилася з мамами інших дітей з інвалідністю: ми своїми силами почали запрошувати спеціалістів з різних міст, які проводять новітні терапії та процедури, яких немає у Сумах. А ще матусі самі скооперувалися, щоб відправляти аналізи до інших країн. У нас є батьки, які самостійно навчаються розшифровувати ці аналізи. Вони не генетики, в них немає медичної освіти, але вони це роблять, щоб допомогти своїй дитині, бо не вистачає профільних спеціалістів.
Артем, Маргарита та Аліса
Маргарита у нас взагалі не говорить. Десь в її голові, в якійсь зі скриньок, є слова, але вона ними чомусь не користується. Хоча, коли ми приїжджали після реабілітації, то кожного разу вона говорила по слову. Вона вміє рахувати, але в неї все «один-один-один», хоча й знає цифри до 12. І от пам’ятаю, виклала перед нею вісім іграшок, Маргарита їх порахувала по-своєму, а потім я одну заховала. Вона сидить і знову рахує: «Один, один, один», а потім дивиться на мене здивовано, бо помітила, що їх сім, хоча було вісім. Така кумедна.
У Аліси навпаки з’явилися слова, вона навіть знає англійську мову, тому шукає собі мультики англійською. Вона дуже дружня та комунікабельна. Їй постійно хочеться з усіма взаємодіяти, гратися та йти на контакт. Часом пробує співати, а ще полюбляє танцювати й грати на музичних інструментах.
Артема ж мало що цікавить, він веселий, спокійний, добрий. Буває включається, але його не чіпляють якісь розвиваючі іграшки. Наприклад, він любить енциклопедії, але дивиться там картинки. Ще у нього був момент порушення координації. Зараз проблема залишилася тільки по ортопедії, але в принципі, ортопедичне взуття та масажі це вирішать. Раніше він взагалі був як пластиліновий: ручки в одну сторону, ніжки в іншу, а голова взагалі в третю.
У Артема часом може бути аутоагресія
Тобто він на себе може переводити негативні емоції. Йому щось не подобається і він не на когось ображається, а на самого себе. Раніше Артем собі на зап’ясті зубами залишав рани та долонькою міг бити себе по голові – так часто буває у дітей з аутизмом. Але є процедури, які допомагають цю проблему вирішити.
Їм подобається вивчати щось нове. Якщо я їх попрошу показати колір або порахувати, то Маргарита може зробити вигляд, що вона це знає і їй нецікаво. А якщо запропонувати якесь нове дозвілля, то вже бачу запал в очах. А ще діти дуже розбираються у техніці. Самі завантажують програми та ігри на мій телефон. Елементарні речі можуть не зрозуміти, а ось тут чітко все усвідомлюють.
Моя помилка була в тому, що я купувала іграшки за віком, а не по розвитку. Малі не розуміли цих іграшок, ламали та кидали їх
У мене як: дітям щось сподобалось і я давай це скуповувати у великій кількості. Але потім в них швидко зникає інтерес. А ще малі дуже люблять тата, проте рідко його бачать, бо він часто у відрядженнях. З ним поводять себе краще, ніж зі мною.
«Одна тягне вперед, а іншу тягну вже я»
У Сумах є один спеціалізований садочок для дітей з інвалідністю, в який ми давно ходимо. Дівчат віддали туди у чотири роки. Також вони відвідують реабілітаційний центр. У звичайний садок, якщо чесно, я не хотіла водити, бо їм там було би важко адаптуватися. До садка та реабілітаційного центру діти ходять із задоволенням, бо там до кожного з них індивідуальний підхід.
Коли веду малих до садочка, то всі люди, які проходять повз, по різному реагують на дітей. Аліса в мене завжди стрибає, весела та усміхнена, а Маргарита навпаки серйозна. І Аліса тягне мене вперед, а Маргариту навпаки тягну я, бо вона хоче спати і їй ліньки кудись йти. Я дивлюся на реакції людей, і Алісою всі милуються. Марго ж навпаки може дратувати, бо здатна істерику влаштувати, кричати, і люди взагалі дивляться трохи з агресією. Хоча я вже звикла до різних реакцій.
На погоду може змінюватися поведінка
Їм з народження не можна було пити молока, а дізналися ми про це приблизно в три роки. Як тільки зрозуміли, що в них лактозна непереносність, то одразу відмовилися від молока. Хоча я даю один препарат, який розчіпляє лактозу, і з цим ферментом можна інколи дати йогурт. Взагалі їмо ми все безглютенове, бо на дітей такі продукти діють, як наркотична речовина — вони після цього стають гіперактивними.
Також у дітей з аутизмом є проблеми зі сном. Вони можуть дві години поспати, а потім бути бадьорими кілька годин, і так по колу. Але в нас такого не було. Зараз діти на спеціальному препараті мелатоніні, який нормалізує їхній сон.
На погоду у них може змінюватися поведінка: підіймається тиск, вони стають в’ялими, більш дратівливими
Цей стан ми називаємо загостренням. А ще буває, коли дитина з аутизмом чимось перехворіла, то стається відкат у розвитку. На підвищену температуру, наприклад, майже у всіх них однакова реакція: зазвичай це крок назад і все треба починати з нуля.
Психотропні препарати роблять з дитини овоча
Одна з основних проблем у Сумах – це майже відсутність профільних спеціалістів, а всю необхідну інформацію деякі лікарі дізнаються від мам. Якщо щось робити в місті, то тільки силами батьків дітей з аутизмом. Привезти якогось спеціаліста, вкласти в нього гроші, і щоб він тягнув та витягував з цього стану.
По суті, наш профільний лікар — це психотерапевт. Але такі фахівці здебільшого назначають дитині психотропні препарати, які можуть зробити з неї овоча. Тобто, дитина рефлекторно виконує дії, які їй скажуть зробити: сядь, встань, ляж. Але як потім витягувати з цього стану, лікарів не цікавить.
А ще ніхто не ставить діагноз до 3 років, лікарі тягнуть час, а потім все — тримайте аутизм, або розумову відсталість
Виходить, що у цей дорогоцінний час, коли мама помітила, що з дитиною щось не так — проблему ніхто особливо не вирішує.
Часто чую, що я погана мати
Реакції людей не дуже радують. Ті, які побачили, зрозуміли й співчутливо опустили очі — таких дуже мало. Зазвичай люди не розуміють проблеми і думають, що діти просто невиховані, а я – погана мати. Я просто вже абстрагуюся від усіх поглядів та спокійно реагую на зауваження.
Пам'ятаю, колись була ситуація: заїхала до маркету, дівчата сидять у продуктовому візку, Артема тримаю за руку, а чоловік вибирає фрукти. І, здається, молодший почав звуки видавати, по-своєму щось наспівував, але не голосно.
Одна жінка, яка стояла навпроти, почала агресивно говорити на весь маркет: «Чого він кричить? Ось у мене вже голова від його звуків болить!». Я у неї спокійно запитую: «А чому ви підвищуєте голос? Ми ж прийшли не до вас додому»
І в цей момент до неї приєдналася друга жінка, яка почала кричати, що моїх дітей треба виховувати, та все інше в стилі «ви погана мати». Я спокійно пояснила, що поведінка моєї дитини трохи відрізняється від поведінки звичайних дітей. Що Артем не зрозуміє моїх прохань, і якщо я навіть його попрошу або змушу не видавати різні звуки, то він все одно не припинить наспівувати. І одна із цих жінок опустила очі й вибачилась. Але це зазвичай рідкість, коли вибачаються. До речі, інша жінка й далі читала нам нотації вслід.
Краще пройдіть повз, от правда. Говорити якісь зауваження треба батькам, а не дитині, адже діти з аутизмом реагують по-різному. Хтось може взагалі замкнутися в собі після таких зауважень
Був ще період, коли ми взагалі не ходили на дитячі майданчики. Якщо безлюдно – то класно, ми граємось, а якщо людно – то йдемо. Одного разу я гуляла з Алісою і Маргаритою. В однієї дівчинки на майданчику було дуже довге волосся. І тут мала побачила це красиве волосся та підійшла близенько. Це був перший раз взагалі, коли вона свідомо звернула увагу на іншу дитину. І їй так сподобалися косички цієї дівчинки, видно хотіла до них доторкнутися. Аж раптом бабуся цієї дівчинки почала кричати: «Відведіть свою дитину! Що вона хоче? Тримайте її біля себе». І вона з агресією підбігає і хапає свою онуку, та розплакалася, бо злякалася своєї бабусі. У такі моменти хочеться сказати: «Мені що, повністю ізолювати свою дитину від суспільства?»
Аутизмом не можна заразитися
Хочеться якось достукатися до людей, що аутизм — це не хвороба і ним не можна заразитися. Але від незнання і нерозуміння проблеми, суспільство не готове сприймати цих дітей. Хочеться, щоб до цього готували батьків психологи, ще в пологовому будинку. Або взагалі зі шкільної лави навчали, що є діти з інвалідністю, але вони теж люди та мають право на якісне життя.
Про різноманітні особливості треба розповідати ще з раннього дитинства, а доносити це через медицину та психологів. У пологовому будинку не обов'язково розповідати, як прикладати дітей до грудей, щоб їх погодувати. Матусі це інтуїтивно зроблять. Треба пояснювати в лікарнях батькам, що діти можуть бути різними. Працювати треба з родинами, щоб майбутні мами одразу здавали генетичні аналізи і могли завчасно виявляти потенційні проблеми.
