«А ви напишіть їй у вайбер – вона цікаво відповідає», – говорить мама Даші Безкостої, художниці, яка через важку форму ДЦП може малювати тільки за допомогою ніг. Дашині руки дуже погано слухаються. Тому і друкує вона відповіді на своєму планшеті теж пальцями ніг. Багато питань ми не ставимо, тому що писати відповіді їй фізично непросто. Але завдяки цьому ми можемо почути щось особисто від неї – розмовляти Даші важко, а її мову здатні розуміти ті, хто живе поряд. Своїми картинами вона розмовляє з рештою світу. Ми поспілкувалися з Дашою в месенджері та зустрілися з її мамою в квартирі біля Чешки, аби запитати про те, в яких умовах народжуються її малюнки.
– Даша, остання твоя виставка була в костелі. Наскільки релігійна тематика тобі близька в мистецтві?
– Картин на релігійну тему в мене нема і не буде. Я вірю в Бога, але що занадто, то не здорово.
– Є майстри, на яких ти орієнтуєшся?
– Важко сказати… Мене порівнюють з Матісом. Скоріше за все, на нього й орієнтуюсь.
– Цей художник любив додати яскравих кольорів, аби підкреслити святкове відчуття світу.
– Мій вчитель говорив про мої картини те саме. У мене є картина «Жовті тюльпани». Він як вперше її побачив, то каже: «О, Матіс!». А ми з мамою: «Що?». Його звати Сергій Лебеденко, вчитель дитячої художньої школи.
– Пишуть, що ти хотіла б стати дизайнеркою, але поки не виходить вступити на цю спеціальність?
– Може, з часом щось зміниться в законах. Поки я студентка сумського училища. Спеціальність – обробка інформації. Але потім хочу все ж стати дизайнеркою інтер’єрів. А чому б ні? Я ж змогла розробити інтер’єр своєї кімнати й керувати ремонтом. Я б хотіла вступити в художню академію, але туди треба ЗНО, яке я не можу здати.
– А що тебе надихає, як художницю – події, люди, музика чи книжки, наприклад?
– Друзі. Близькі друзі… Я зараз рідко їх бачу, але ми часто списуємося.
«Нам приємно, коли пишуть люди»
Єлена Безкоста, мама: Ми дуже відкриті. Не лише для ЗМІ чи журналістів. Часто люди зі схожими на наші проблемами пишуть через соцмережі – просять проконсультувати, як краще доглядати за дітьми чи дорослими з ДЦП. Як отримати нормальну соціальну допомогу – бо ви ж знаєте, що не ту країну назвали Гондурасом.
Якщо говорити про останній такий гучний інформаційний привід – «1+1» зробили восени про нас із Дашою сюжет – темою була проблема з виплатами, коли держава таким людям як я, почала нараховувати «віртуальну зарплату». Тобто у нас же вважається, що кожен безробітний щось отримує – тому, хто доглядає за хворим, нараховують 0.5 мінімалки. А ще плюсують субсидію. І зрештою від соціальної допомоги по догляду за Дашою мені залишалося 32 гривні на місяць.
На щастя, це через якийсь час дійшло до Верховної ради, і вони нарешті зрозуміли, що з цим законом трохи перестаралися. І швиденько схаменулися. Зараз мені платять 2 тисячі гривень по догляду за людиною з інвалідністю. Було багато таких людей, які з нами списувалися через фейсбук і долучалися до нашої боротьби за ці виплати. Я, правда, не часто там буваю, в тих соцмережах, лише зранку, коли п’ю каву. Краще написати Даші, яка завжди там, як той секретар – доповідає мені, хто з яким питанням звернувся. Коли щось важливе – я далі обов'язково приєднаюся.
Так і напишіть – хай люди не соромляться, пишуть до нас, нам це приємно. Особливо Даші
Такий ще момент – коли Наталія Бабенко, режисер із США, знімала про нас документальний фільм, то жила у нас цілий тиждень, працювала над стрічкою зранку до вечора. Даші це зовсім не заважало.
Карантин, що триває 25 років
Багато зйомок у нас тут було, коли відбувалася підготовка до вручення премії «Гордість країни» – всі ці ролики о 23:00, стільки техніки було, цілий натовп навколо. З Греції режисерка була у нас, яка почала знімання фільму. Але через карантин зараз не може до нас вибратися, аби завершити свою роботу.
Зараз можу сказати, що трохи все затихло, пройшов той бум, коли у нас майже кожного тижня хтось був і щось знімав. І знаєте, можливо, завдяки карантину більше людей зрозуміють Дашу – як це бути постійно вдома і ні з ким майже не спілкуватися наживо. А якщо у когось такий «карантин» триває 25 років – ювілейчик у неї скоро, до речі – то ви можете уявити, наскільки вона радіє такій можливості отримати контакт з людьми.
Для Даші просто свято, коли приходять друзі, коли вона має можливість кудись поїхати з ними
На жаль, друзі зараз не в Сумах живуть, більша частина вже за кордоном. На днях із Києва має приїхати її хороша подружка, теж Даша, і вони зможуть спілкуватися не один день.
Даша дуже цінує моменти спілкування – зустрічі з друзями, участь у виставках, благодійних акціях. Звичайно, без моєї допомоги вона не може під час таких зустрічей обійтися, але я намагаюся мінімально втручатися. Наприклад, якщо друзі приходять до нас додому – то я залишаю їх з Дашою на кілька годин. Але це не може бути понад 3–4 години, звісно. Багато хто з друзів знає, як треба щось поправити, щось правильно подати. Є ті, хто непогано розуміють її мову. Чим частіше ти з Дашою спілкуєшся – то взагалі починаєш все усвідомлювати.
Усі рідні дуже добре розуміють Дашу
Планшет, щоб «бити мух»
Планшет Даші дуже допомагає спілкуватися. Там цікава історія була. Подарував його ще в 2013 році, під час вручення премії «Гордість країни», Петро Порошенко. І я не буду стверджувати, що це саме його прорахунок, але припускаю, що його помічники могли думати, що планшет Даші потрібен лише для того, аби дивитися відео або в якусь гру пограти.
Це був нелегально ввезений в Україну планшет, який не підтримував оновлень, і туди неможливо було встановити якісь програми
Це ми пізніше вже розібралися. Коли захотіли використовувати цей планшет під час навчання у школі – то відразу того зробити не могли. Думаю, нас просто не вірно зрозуміли – не уявляли, що така людина як Даша потребувала планшет для чогось серйозного. І коли ми перед школою спробували якесь оновлення встановити – то той планшет заблокувався і потух. Думаємо – ну все, можемо бити мух.
Режисерка Ірина Бойко, яка живе зараз у Греції, обміняла той планшет на свій, а наш повезла додому, аби зареєструвати там на території ЄС
Але це було так давно. Зараз вже цей планшет морально застарів і не підтримує тих програм для навчання, які необхідні тепер. Я про це випадково дізналася, тому що в її уроки я не втручаюся – вона цілком самостійна. Та раптом з’ясовую, що Даша вже тиждень не виконує завдань з кількох предметів. І тут ми розуміємо, що без нового планшету далі вже нікуди. А він же дорогий, і купити знову iPad ми точно не зможемо.
У нас у місті є такий сервіс – SumCom, чудові хлопці, які добре знають про Дашу. Вони підібрали для нас оптимальну модель за прийнятну ціну – 10 тисяч гривень. Гроші збиралися на інше, але я розумію, що без цього планшету у Даші не буде того майбутнього, до якого ми прагнемо. Бо це її головне віконце до світу можливостей, до спілкування. Старим планшетом ми мух не стали бити, тому що він для соцмереж цілком підходить.
Не можу сказати, що планшет докорінно щось змінив в плані Дашиного спілкування з рідними людьми. Завдяки йому її розуміють інші люди, але з нами вона не потребує якогось гаджету. Їй швидше мені щось сказати, ніж написати ногою, наприклад, адже друкувати теж непросто, як здоровим людям.
Вона не завжди потрапляє в потрібну літеру на клавіатурі, доводиться витирати, набирати заново. Тому це доволі тривалий процес
Так само деякі паузи вона робить, коли говорить – як люди після інсульту. Адже фактично під час пологів у неї був крововилив, тому мова в Даші йде протяжна. Вона говорить один склад у слові, потім може зробити вдих – і ти маєш концентруватися. Наприклад, коли щось роблю, і вона починає в цей час говорити – то я її не зрозумію. Мені потрібно лише її слухати, щоб я могла все скласти у себе в голові.
Потрапляння в казку
Мені вручили ось цю статуетку – ось потримайте, неї можна вбити, така важка – а ще був букет, який навіть важчий за статуетку. І тримаючи все це, я мала щось сказати. Промову не готувала – я завжди готова, як і Даша. Знаєте, той шлях, який нам довелося в житті пройти, він дозволяє не боятися за ті слова, які скажу – мені не важливо, хто і як їх оцінить чи не так подивиться.
Коли я їхала до Києва, то вже знала, що там говоритиму – бо розуміла, що це шанс для Даші, це шанс для багатьох дітей зі схожими проблемами якісь речі змінити в нашій країні
До премії малювання для Даші було захопленням, але після неї – це стало чимось більшим. Звісно, і раніше ми це намагалися розвивати, до неї ходив учитель з Сумської художньої школи, займався з нею як волонтер. Тепер же вона виросла і сама знає – для чого вона малює і як. Премія допомогла їй усвідомити, що вона на щось здатна. Це було потрапляння у казку – опинитися серед стількох відомих людей.
Я думаю, що це не остання казка в Дашиному житті
А починали ми з невеликих виставок. Хочу сказати – раптом хто не знає – що в кожному місті є муніципальна галерея, яка фінансується з наших податків. І за законом ми всі маємо право там виставити свої роботи. Ще була інклюзивна бібліотека на Горького. Потім завдяки цьому почали про Дашу писати місцеві ЗМІ – і так воно пішло та закрутилося.
Благодійні виставки для порятунку дітей
Даша допомогла зібрати велику суму на операцію одному хлопчику. Його мама – моя однокласниця, яку випадково зустріла. Я виходила з церкви й побачили Марину з двійнятами у візочку. Дівчинка виглядала здоровою, а у хлопчика колір обличчя був такий, що я аж зойкнула – синьо-чорний прямо.
Марина мені розказала про те, що сину діагноз поставити не можуть в Сумах, а тому навіть не лікують. «Як це не можуть?!». Я їй розповіла про клініку Охматдит і фактично наполягла, аби вони туди поїхали.
Там поставили діагноз – Денису потрібно було частину кишківника просто прибирати, інакше він би помер. Коли озвучили суму на лікування – а на ті гроші лише один імплант коштував 50 тисяч гривень, а ще операція, і плюс реабілітація. Зрештою набігло понад 100 тисяч, коли долар ще був по 8 гривень.
Я розказала про це Даші, і ми вирішили, що якусь суму спробуємо зібрати, продаючи її картини. Ми зробили благодійну виставку, розказали про ситуацію з хлопчиком. Я навіть не думала, що вся країна підхопить цю справу – відгукнулося дуже багато людей. Було навіть таке, що досить відомі люди в палату до Марини привозили пакунками гроші й просили нікому не казати про них. Операцію зробили й хлопчика врятували.
На премії «Гордість країни» одну Дашину картину купив депутат Микола Баграєв, власник каналів «М1» та «М2». Там на фуршеті після вручення я намагалася розказати про Дениса і використати цю можливість для його порятунку. Я розуміла, що саме там, серед багатих людей, був шанс зібрати суттєві кошти.
І за картину цю ми отримали 50 тисяч гривень, які дуже допомогли Денису
До нас ще зверталися по допомогу люди, і ми також влаштовували подібні акції. Була, наприклад, дівчинка зі спінальною м’язовою атрофією, її хребет був уже складений в «долар», і вона могла померти через те, що була стиснута грудна клітина. Цю акцію підтримали тоді відомі художники й вона добре пройшла.
Картини – як діти
На таких благодійних аукціонах було продано доволі багато Дашиних картин. З ними непросто було розлучатися, особливо мені – тому що я знаю, наскільки важко вони народжуються. Мало того – вони доволі великого розміру, і двометрові є. Ці картини – як діти, і це наче ти частинку себе віддаєш.
Більшість картин Даша пише з моєю допомогою. Але буває й таке, що вона хоче творити на самоті, хоча це буває дуже рідко
Не завжди вона розповідає мені про ідею картини перед початком роботи над нею. І тоді виступаю в ролі помічниці, яка ні про що не здогадується. Вона може мене вигнати через те, що я критикую, кажу «що це ти мажеш таке?». А вона мене переконує, що це я не розумію. Буває, кілька годин сама над картиною сидить. Кажу їй: «Даша, відпочинь», – «У мене натхнення, не чіпай мене».
Раніше Даша малювала гуашшю, але вже після премії вона перейшла на полотно та олійні фарби. Ці картини по собівартості набагато дорожчі виходять. Якщо так рахувати в середньому, то 50% коштів, які ми заробляємо з продажу картини, йдуть на придбання матеріалів для наступної.
Потрібно навчитися з цим жити
Подорожувати Даша любить дуже сильно. Вона була в Львові, Трускавці, в Грузії навіть. До Трускавця ми кожного року, до речі, їздимо на лікування. Дуже дорого воно коштує, на жаль. У цьому році нам виставили рахунок – 75 тисяч гривень, плюс дорога. Минулого року дорога коштувала нам 6 тисяч гривень – це при тому, що до Києва ми їдемо маршруткою.
Даша досі мріє страти дизайнеркою інтер’єру. Але дизайнер – це універсальна професія, мені здається, яку можна буде застосувати будь-де
Зараз же Даша вступила до Сумського хіміко-технологічного центру, спеціальність називається «оператор обробки інформації та програмного забезпечення». Там проходить в неї завершення шкільної програми разом зі спецпредметами.
Ми всім задоволені, у нас є все необхідне, а чого нема – Бог свого часу дає. Поки сподіваємося назбирати кошти на лікування цього літа у Трускавці, але ще ж невідомо, як воно з карантином все буде. Там є дуже хороша клініка, що працює за методикою Володимира Козявкіна, яка справді дієва. Принаймні Даші це лікування точно допомагає. І я думаю, якби ми раніше, коли Даша була ще маленькою, мали змогу там лікуватися, то такого важкого стану не було б.
Тепер же я усвідомлюю, що поставити на ноги Дашу вже не зможу, як би важко не було це визнавати. Багатьом батькам кажу, що потрібно навчитися з цим жити та реалізувати дитину в тому стані, в якому вона є.
Це не значить, що її не потрібно лікувати – адже ми Дашу лікуємо – але має бути ще щось
У нашій ситуації батьки постійно змушені робити важкий вибір. І я могла б книжки писати про те, скільки разів такий вибір довелося робити мені. Але вдячна Богові за те, яка Даша зараз, і мені здається, я щось робила в житті правильно.
Головне фото: PinchukArtCentre
