fbpx
Фотопроєкт «Криця в жіночих обладунках»
Історії мам, які виховують дітей з інвалідністю

23 березня в Сумській міській галереї відкрилася фотовиставка «Криця в жіночих обладунках», головними героїнями якої стали мами дітей з інвалідністю. Як зазначають організатори, то цей проєкт про жінок: сильних і цілеспрямованих, жінок, що вміють любити, і постояти за своє, жінок, які надихають інших та вміють радіти, подорожувати, захоплювати й захоплюватись. У цьому тексті ми ділимося світлинами та історіями мам, які долучилися до фотопроєкту.
Альона Давиденко


Сьогодні я щаслива мама. Так-так, ви не помилилися. І це все було того варте! Психолог у садочку сказала: «Вашого Єгора всі люблять». Це тому, що ми його дуже любимо, у нього щасливе дитинство, нехай і особливе. Мені чомусь не дуже подобається це «особливе» слово, але заміну йому ще не знайшла. Мій чоловік не злякався труднощів та гідно справляється зі своїм непростим батьківством.

Особисто я не втратила себе. Я ризикнула і повернулася на улюблену роботу, в свій колектив, з вилазками на природу і корпоративами. І це дійсно важливо, важливо не закинути та не втратити себе, важливо не тільки для мами — важливо для всієї родини! Я знову в строю, впевнена в собі ... і хвилиночку ... в повному всеозброєнні! Дуже подобається мені ця рекомендація авіакомпаній перед зльотом: «Спочатку маску на себе, потім на дитину». Ось він сенс: згасла мама, вона нікому не допоможе, чи не зробить когось щасливішим. І нехай я не стала акторкою або танцівницею, як мріяла в дитинстві. Це все ми робимо разом, як любить говорити Єгор: «Тому що ми — Сім'я!».
Алла Писаревська
Коли народився Сашуня, 7 місяців ми провели в «Охматдиті». Я довго не могла прийняти діагноз, не знала, що з цим робити, плакала постійно. Поруч була ще одна мама, вона постійно говорила, що виховуючи дитину зі складним діагнозом, не варто опускати руки, можна і потрібно робити добрі справи, допомагати іншим. Так з'явилася громадська організація «Батьки дітей з особливими потребами». Сьогодні у нашій організації вже 38 родин з усієї Миколаївської ОТГ. Моя мрія — присвятити життя дітям. Отримати професію і допомагати їм пізнавати світ. Хочу, щоб у Миколаївці з'явився реабілітаційний центр для дітей, щоб не тільки у великих містах, а й у невеличких громадах — таких, як наша — діти мали всі можливості для розвитку та корекції.
Марія Титаренко

Сашуня і Танюшка — наші донечки, які навчають нас радіти дрібницям щодня. То влаштовують нам свята з пригощаннями та виставою, то зачиняються в кімнаті, шепочуться, шурхотять, ріжуть, клеять, а потім несуть листівочки й подаруночки. Невеличке сердечко, котик з картону, паперова пташка, зроблені найдорожчими рученятами, — все це викликає захоплення і радість.


Часто, після зустрічі з діагнозом дитини, не хочеться бачити людей. Потрапляєш у таку собі мушлю: ніхто не чіпає, згодом навіть забувають про твоє існування, а багато хто й не знає, хто живе за цими стінами. Життя наче зупиняється. Насправді варто спілкуватися, надихати, наповнювати себе. Нам всім ще довго працювати, аби побудувати інклюзію, досягти толерантності та рівності. Натомість страх неприйняття, ізоляція — є головними ворогами родин, які виховують діток з особливостями розвитку. Я все ж переконана, не потрібно боятися, варто виходити назовні, переймати успішний досвід, бути сміливими… в силу своїх можливостей, але з бажанням змін. І тоді, можна сподіватися, вони настануть швидше.

Ірина Подоляка
Коли у сина Едіка в 4 роки виявили порушення слуху, почався довгий шлях пошуку. Все пильніше Ірина приглядалася до мистецтва, шукала найбільш дієвий спосіб, щоб син мав зв'язок зі світом на всіх чуттєвих рівнях. Прочитала в одній науковій статті, що саме музика формує слух і є інструментом його підтримки.

— З 4 класу він пішов у музичну школу, закінчив її за шість років, хоч, часом, дуже нелегко було. Але йому дуже подобалося. У конкурсі етюдів отримав 2-ге місце. Захопленість сина музикою надихнула на заняття і сестру. Слідом за братом Діана також пішла до музичної школи, хоч вибір інструмента тоді здивував нас усіх: замість звичного для дівчинки фортепіано, вона обрала флейту. Обставини часто роблять нас беззахисними, безпорадними, вразливими. Кожна з нас найкраще знає, як зробити себе нещасною. А от як стати щасливою? Просто ми рідко заглядаємо всередину себе. Але це варто робити, якщо хочеш пізнати та змінити себе.
Марина Старченко
Після народження Андрія почалося зовсім інше життя, яке наповнилося іншими цінностями, новими вміннями, знаннями, спілкуванням. Поряд із сином я стала більш творчою, сміливішою в деякому сенсі, наполегливішою, освоїла раніше невідомі мені професії: медичної сестри, перукаря, логопеда, психолога, реабілітолога. Не навчалася спеціально, але вивчила те, що потрібно для комфортного життя мого сина і нашої родини.

Андрій потребує багато уваги, допомоги та наполегливості з мого боку. Він звичайний хлопчик. Любить веселитися, гратися, дивитися мультики, слухати музику та казки, проводити час з дітьми, відвідує садочок із задоволенням та цікавістю, полюбляє кататися на гойдалці. Андрій дуже жвавий, постійно рухається, хоч поки що з допомогою інших. А ще він наполегливий та допитливий, як і я: цікавиться всім, що його оточує. А я хочу показати йому красу світу, дарувати радість та позитивні емоції. Я стаю творчою, росту, розвиваюся разом з сином, і це приносить неймовірне щастя.
Людмила Свинарець

Ніколи не думала, що у мене буде така велика родина, два хлопчики й лапочка донечка, але я завжди мріяла, щоб перший був хлопчик, захисник для молодшої сестрички. Чи мені важко з такою великою родиною? Ні, не важко, у мене є правила, яких я дотримуюся. Один раз на тиждень даю собі відпочити від усього, перезавантажитись. Я вдячна своєму чоловікові, він у мене великий скарб, який я дуже ціную. Кожного ранку він мене тихесенько будить і робить мені ранкову каву, і ми разом зустрічаємо новий день — це так підбадьорює, я цим наповнююсь.


Щаслива, що діти у мене по своєму унікальні. Старший Нікіта, мій перший хлопчик. Я його найдовше люблю. Він розумний не на свій вік! Єгорка — мій середній хлопчик, я його не вважаю особливим, він для мене як і всі діти, які потребують уваги, любові та допомоги. Є у нього така фішка, не кожен дорослий так вміє, прислухається до звуків, і з точністю може повторити — це робить його унікальним. Третя моя дитинка — дівчинка, з незвичайним ім'ям, Олівія! Єгорчик ніжно називає сестричку Оливкою. Маленька красуня з гарними очима, які заворожують поглядом. Своїм дітям я бажаю тільки одного — знайти себе в цьому житті й залишатися при розумі.

Вікторія Надточий

12 років тому народився Денис. У цей день почалося моє особливе материнство. Згодом з'явилася Настя. Їй зараз шість. Прямо зараз перед очима бавляться мої діти. Балуються, сміються… Люблю сидіти й спостерігати за ними. Такі різні та дуже дружні. Настя — дівчача дівчинка — у кожному жесті та слові. Денис, навпаки, дуже виважений, серйозний хлопчик.


Як змінило мій світ материнство? Зміцнило. Твердість у кожній клітині, виваженість у кожному русі — такими робить життя мам, яким доводиться поборотись за власну дитину більше, ніж іншим. У період, коли було особливо важко, життя познайомило з віруючими людьми. Від тих знайомств, наповнених духовністю і мудрістю, народилася віра, що оберігала та зігрівала, вказувала, куди йти, і освітлювала шлях, коли було темно. Що мене надихає? Подорожі разом на природу. Для сповненої справжніх пригод мандрівки, можна навіть не вибиратися з міста.

Тетяна Кирилюк

«Всі разом ми сім'я», — якось сказала я доньці, в процесі спільного малювання. На що дочка мені відповіла: «Ні, ми — команда». І це містка її відповідь з приводу нашої сім'ї. Ми — троє в човні. Я, мій чоловік Віктор і наша дочка Полінка, якій 4.5 року. І ми — один за всіх і всі за одного. Постановка діагнозу дочки стала для нас особливою ініціацією, яку проводить життя, розділивши її на «до» і «після». Вона змінила мене повністю — я змінила офісну роботу на онлайн, змінила діяльність на ту, яка до душі — на діяльність психолога й арт-терапевта, змінила коло спілкування.


З життя «до», з нашою командою залишилася тільки група «вболівальників» — найближчі друзі та родичі. Завдяки їхній підтримці та вірі, ми «після» змогли стати щасливою родиною. Наша дочка — наш вчитель, наша батарейка, наша любов. Про себе вона любить говорити, що вона кішечка. Така ж ніжна і ласкава, з норовливим характером. Ця кішечка з широко відкритими очима дивиться на світ, її все захоплює, і вона дуже мудра не по роках.

Вікторія Єрмак
Нашу донечку ми з чоловіком чекали понад 10 років. Веронічка — наш найдорожчий подарунок під ялинку — з'явилася за 2 дні до Нового року. Зима тоді була сніжною і морозною. Коли мені повідомили її діагноз, це був величезний шок. Пам’ятаю, як у розпачі вибігла на сніг лише у капцях та домашньому халаті. У той найскладніший момент життя мені допомогла моя родина – батьки, чоловік та молодша сестра. Разом ми пройшли через діагноз донечки, операції та реабілітаційний період.

Я пишаюсь своєю Веронікою. Вона активна, весела та грайлива дівчинка. Посидіти для неї на одному місці, поскладати пазли чи подивитися, як мама вишиває бісером — надскладна задача. Тому ми вигадуємо інші розваги. Наприклад, разом печемо смаколики. А ввечері, коли ми з чоловіком втомлені приходимо з роботи, донечка влаштовує для нас особливі концерти – декламує вірші, співає та танцює.
Яна Муштаєва

З гордістю можу сказати – я щаслива! Не кожна людина зараз може таке сказати, чи не так? У моєму житті, як і у кожного, є безліч проблем, які я завжди беру близько до серця. Але попри діагноз сина, наша сім`я живе повним життям. Ми зустрічаємося з друзями, разом відпочиваємо, відвідуємо різні заходи, знайомимо сина з навколишнім світом. Безмежно дякую Богу, що одного дня в моєму житті з'явився мій чоловік, моя опора, моя друга половина, той, який щодня робить для нашої родини все і навіть більше, завжди підтримує і намагається взяти на себе розв'язання всіх проблем. І така турбота окрилює, наповнює і надихає.


Звичайно, як і всі мами, я мрію, аби мої діти були здорові. Хочу на максимум пристосувати старшого сина до побуту, зробити разом перші кроки, допомогти вимовити й почути перші слова в його житті. Мрію навчити молодшого сина захищати та любити брата, бути йому надійним плечем.

Юлія Грищенко

Я виховую прекрасного, майже дорослого синочка Максима. Він обожнює тварин, любить за ними доглядати, а ще він швидше за всіх в родині складає пазли. Я обожнюю готувати, особливо, солоденьке. Часто балую смаколиками рідних і друзів. Завдяки своєму синочку я зважилась на переїзд до приватного будинку. Тепер маю ще одне захоплення — вирощування квітів та садівництво. Ми любимо спільні прогулянки в лісі. У вільний час граємо на подвір'ї в баскетбол, а в теплу пору року з задоволенням проводимо вечори біля багаття.


Нещодавно я вийшла заміж за чудового чоловіка. Дуже вдячна йому за підтримку, турботу і за те, що можу бути слабкою жінкою поруч з ним. Я відчуваю себе потрібною і коханою. І я щаслива! Мій синочок навчив мене радіти життю по-дитячому і мріяти. Всім нашим мамам хочу побажати пишатися своїми особливими дітками та вірити в них. А ще обов'язково мрійте, бо мрії здійснюються!

Оксана Чернуха

Можу сказати, що в мене найніжніша, найрідніша та наймиліша донечка в світі. Соля дуже мило та ніжно посміхається. Вона розуміє, коли до неї звертаються, і це дозволяє розвивати її мовлення далі. Любить фотографуватися та позувати на камеру, плавати в басейні й танцювати. Повторює і копіює дорослу сестричку. Соля вміє пожаліти маму, коли зовсім сумно: обійме маленькими рученятами, і світ стає світлішим. Ось така дивовижна крихітка живе поруч із нами.


Хочу подякувати своєму чоловіку, мамі та донечці Софійці за турботу, підтримку і допомогу. Разом ми сила! Хто я? Жінка, яка мріє займатися і далі благодійністю. Мені це приносить задоволення і радість. Одна з моїх дитячих мрій — грати на піаніно — ще не здійснилася. Але мої діти навчили мене тому, що якщо дуже-дуже хочеться, то можна досягти багато чого. І як би не складалось все в житті — потрібно дякувати за те, що маєш.

Наталія Гасіліна

Моя родина складається із шести осіб: мене, трьох донечок, чоловіка та собаки за кличкою Бос. Іноді ми поміж собою жартуємо, що останнього члена взяли під опіку, аби розбавити дівочий квітник. Старшій доньці Валерії вже виповнилося 13 років, молодшим сестрам-двійнятам Уляні та Вірі — по 5 років. Знаєте, як у кожної жінки є свій характер, так і мої дівчата мають свої особливості в поведінці, вподобаннях.


Я вам чесно скажу, моє життя дійсно суттєво змінилося з появою Віри. Вона, неначе той янгол. В Уляни ж навпаки сильний характер. Завжди показує, що «я все зможу, я сама». Ну, а Валерія підлаштовується під них. Іноді навіть жартома каже: «Як так, обіцяли одну сестру, а з‘явилося дві?».

Я переконана, що вся ця ситуація принесла нове розуміння ціни часу, навчила смакувати моменти. Одним із відкриттів стало те, що мій емоційний стан тісно пов‘язаний із самопочуттям дитини. Тому, коли змінилося ставлення, то й результат пішов. До того ж я зрозуміла, що Віра дійсно дуже сильна. Дивлячись на неї, і плакати не хочеться. Я тепер просто не маю права бути слабкою.
Наталка Дєнісова
Діти – величезне щастя! У мене двоє синів Ярослав і Богдан: старший син — 5 років, і свіжий син — 1 рочок. Як сказала лікарка УЗД: «Хлопчики у вас виходять добре!» Не можу не погодитися, адже вони у нас нівроку, не зважаючи на те, що Ярослав народився раніше терміну більше ніж на три місяці, з вагою 890 грамів! Зараз розказує Чуковського, знає прапори всіх країн світу, придумує мелодії до віршів, обожнює ходити до діток в садочок, пробує читати.

Ярослав поки не ходить. Цей сильний хлопчик навчив мене цінувати ті прості, на перший погляд, речі, на які ми навіть не звертаємо увагу в повсякденні. Маючи можливість пересуватись «на своїх двох», я не маю морального права скаржитись на життя! Я увійшла в декрет у 2015 році й ніяк з нього не вийду. Багато чого змінилось з того часу: компетенції, коло спілкування, погляди, мотивація, плани та мрії. Щось змінилось і всередині. Подорослішала, помудрішала? Не знаю. Але намагаюся бути відкритою до нового і витісняти з життя непотрібні речі й людей, які забирають ресурс, який краще направити на більш важливі речі.
Наталія Харченко
Ми виховуємо сина та донечку. Коли народився Семен, першою думкою було «Чому я? Чому це сталось зі мною?». Підтримка близьких та друзів допомогла змиритися та звикнути до думки, що наш хлопчик особливий. І він справді такий. Семенчик добрий, товариський та дуже турботливий – зробить комплімент, підправить зачіску співрозмовнику.

Ми – активна сім’я. Обожнюємо подорожувати та мріємо об’їздити не лише українські, а й іноземні міста. У вільний час граємо у настільні та спортивні ігри, катаємось на велосипедах. А ще полюбляємо разом готувати щось смачненьке: торти чи тістечка. Діти залюбки мені допомагають мити посуд, складати його на місця. У ближчому майбутньому плануємо разом з малечею піти у похід, сплавитись на байдарках. Також дуже хочемо поїхати в Карпати та покататись на лижах. У мене чудова родина та цікава робота логістом. Я вірю, що те, що не вбиває, робить нас щасливішими.
Тетяна Борисова

Коли виховуєш особливу дитину, стаєш фахівцем у всіх науках. Лікарем, реабілітологом, масажистом, логопедом, дефектологом, попутно психологом і педагогом. Відразу звідкись все вмієш. Так, як ніби присвятив цій справі все життя. Чому навчило особливе батьківство? Вчишся бачити особливу людину, його унікальність ... Кожна дитина вміє щось добре робити. А твій ... він вміє круто плавати. І це чудово!


Я мрію, щоб син був щасливий. Щоб реалізувалися всі його мрії та бажання. Разом ми мріємо поїхати до Закарпаття. І ця загальна мрія наповнює мене натхненням і очікуванням. Найскладніший елемент в фігурному катанні — аксель. Це єдиний стрибок, який починають обличчям вперед. Фігурист ковзає назад, робить розворот, і після впевненого руху стрибає вперед. Особливе батьківство — це потрійний аксель, де дуже важливо дивитися вперед і встояти на ногах.

Оксана Колесник

Ми з чоловіком мріяли про дитину, обом хотілось донечку-принцесу. Бажання було настільки сильним, що три роки тому в один день доля подарувала нам одразу двох малят: хлопчика Ярослава і дівчинку Богдану. З першого погляду я зрозуміла, що я найщасливіша мама. І хоч спочатку діагноз донечки нас налякав, вже тоді, вперше побачивши своїх крихіток, ми зрозуміли, наскільки ми щасливі, і що наша мрія здійснилася.


Мені шалено подобається бути мамою: бути поруч, спостерігати за ними, прищеплювати цінності та навчати важливим речам. Складно уявити, що у нас хтось щось може робити окремо. Ми все робимо разом і допомагаємо одне одному. Богданочка — особлива дитина, з нею потрібно більше займатися, ніж з іншими дітками, але вона і є та сама принцеса, про яку ми так мріяли.


Коли народилися діти, ми тривалий час були в реанімації. І тоді, спостерігаючи за відчайдухами в білих халатах, за тими, хто залишав щодня частинку себе, зрозуміла, що хочу бути лікаркою або медсестрою, допомагати людям повертати їм та їхнім найріднішим здоров'я. Образ для фотосету — частково і вдячність тим, хто допомагав нам у той складний час, і частинка моєї нової мрії.

Оксана Ліцман

«Я никогда не ощущала себя сильной. Может, моя сила в слабости?» — скромно говорить про себе Оксана. Троє діток з розладами аутистичного спектра, дитячий садочок, реабілітації, купа соціальних проєктів, родина, друзі. На все у неї вистачає часу та сил. Активна, авантюрна, відкрита до всього нового, співчутлива, іноді аж занадто добра. Змінити місце роботи чи місто проживання? Легко! Відкрита до людей і світу Оксана не боялась нової діяльності, отримати новий досвід, навіть якщо за досить символічну плату.


Тільки завдяки своєму внутрішньому стержню, безмежній любові до своїх дітей, не здалася, змогла! Дуже важливою на той момент була підтримка батьків, чоловіка та його старшої доньки. Вони всі разом проходили шлях до прийняття, що найважливіше для таких родин. Чоловік в усьому підтримує і радує улюбленими квітами коханої дружини. З безумовною любов‘ю і ніжністю до своїх дітей, Оксана каже: «У меня трое РАСчудесных детей! И меня ведь любят «особой» любовью, именно она окрыляет, наполняет жизнь смыслом! И счастлива я втройне!»

Лариса Сумцова


На доріжку саморозвитку мене наштовхнуло народження доньок-близнючок — Каті та Христини. Коли їм виповнився рочок і Христина пішла, а Катя ні, ми з чоловіком зрозуміли, що щось не так. Після того, як доньці поставили діагноз, я постійно плакала. У мене почалася депресія. І саме плідна робота над собою та підтримка близьких допомогли мені подолати хворобу.


Мої доньки добрі душею та творчі. Катерина розмальовує малюнки, гравюри, а Христина закінчила художню школу і малює на одязі. Вони допомагають у хатніх справах чоловікові. У нашій сім’ї домогосподар він, за що я вдячна, бо я маю час побути наодинці з собою, відпочити. Мене надихають подорожі наодинці, коли я їду в місто і зосереджуюсь на власних думках, потребах. А вдома більш полюбляю вишивати та в’язати. Я вдячна цьому проєкту, адже він допоміг мені зрозуміти, що моя мрія здійснилась. Дякую тим енергійним мамам, які мене запросили. Дорогу здолає той, хто йде. Я щаслива і радію тому, що життя прекрасне.

Ольга Зігунова
Андрій...Це вже не той хлопчина, що носиться лікарняними коридорами, увесь час збиваючи кути та отримуючи на горіхи від «старшої». Йому 13. Він привабливий, має чарівну посмішку і нестерпний характер. Дуже допитливий. Пишаємося його досягненнями у навчанні. Чесно. Хоча, на свій сором, не часто про це говорю. Мріє стати архітектором і отримати КМС з плавання. Пам’ятаю, як довелося почути новини про діагноз і дратівливе обличчя лікарки. Звісно, що їй було байдуже до нас, як і до більшості своїх пацієнтів. Ми сиділи на стільці обійнявшись. Удвох.

Поліна. Обожнюю! Разом зі своїм старшим братом змушують мене скаженіти! Окремо – сумують один за одним. Колись вона зрозуміє, чому такий перекос в увазі батьків. Сподіваюся, що пробачить. Женя. Дякую, за те, що таких татусів ще треба пошукати! Бабуся – окрема історія. З часом доведеться написати про наші пригоди книжку.

Коли хтось чує про дитину з інвалідністю, сприймає її окремо. Всім її шкода. Останнім часом звертають увагу і на матір. Насправді все складніше. Дитина – це частина організму – сім’ї. Якщо поранити його частину, то болить все. Деякі частини доводиться навіть ампутувати. Деякі члени сім’ї не витримують і йдуть. Деякі все життя жертвують своїми ресурсами для функціонування організму. Хтось працює активніше і зношується… Діагноз лягає на плечі бабусь і дідусів, хрещених, братів, сестер, іноді навіть сусідів. Але ми не можемо змінити факт. Лише навчитися його сприймати.

X

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: